terça-feira, dezembro 09, 2014

.::UM PARENTÊSES ENORME (AUTISMO)::.

Com a postagem anterior, o blog recebeu muitas visitas. Várias pessoas deixaram comentários, mandaram e-mail, comentaram no Facebook ou me mandaram mensagem inbox. Muito obrigada por todo carinho!


Entre muitas mensagens, um pedido de ajuda me chamou atenção.

Sou apenas uma mãe e, mesmo com as leituras e cursos que venho fazendo, sou totalmente leiga no assunto. Posso contar minha experiência e, se isso ajudar alguém, ficarei feliz.

MEU DEPOIMENTO
Da suspeita ao tratamento (um dia escrevo sobre os avanços)

Nossa desconfiança começou quando o Erick estava com 1ano e 11 meses. Na ocasião, eu estava de férias escolares por conta da Copa. Meu marido estava preocupado com o fato do Erick não falar. Um dia, ele me perguntou:

- Você acha que o Erick é autista?

Eu disse que NÃO. Na minha ignorância profissional, achava que "cada criança tem seu ritmo". Mesmo negando, comecei a observar o Erick no parquinho (sempre longe das crianças), nos momentos em que sentava e olhava para o nada e na maneira como ele simplesmente ignorava as pessoas. Para vocês terem uma ideia, um dia, durante as férias, encontramos a vó dele no shopping. A minha sogra cuidava do Erick desde que ele tinha 7 meses e eu voltei a trabalhar... Mesmo assim, ele passou por ela como se ela fosse uma desconhecida.

Determinado, meu marido buscou alguns testes na internet e aplicamos no Erick. Respondemos alguns testes juntos e outros separados. Depois, comparamos o "gabarito". Chorei demais nesse período (mas só nesse período!). Marcamos consulta com um pediatra bambambam e ouvimos que ele tinha "comportamentos autistas". Fomos encaminhados a outra pediatra - especialista no assunto - que fez uma anamnese e encaminhou para uma seção de fonoaudióloga por semana. Disse que ele era muito novinho e que, embora apresentasse algumas características dentro do espectro, também tinha outras que não combinavam com o diagnóstico. Nos enchemos de esperança e alívio.


Visitei muitos médicos (pediatras foram 3, neuro pediatras, 2), mas ninguém sabia o que dizer(!). Os médicos não estão preparados para dar o diagnóstico numa criança tão pequena.

A fonoaudióloga era ótima. Deu muitas dicas de como ajudar em casa e, graças a ela, conseguimos enormes progressos com o Erick no brincar. A fala também estava ali, aparecendo um tiquito a cada dia.

Essa foto já é depois do início da terapia com a fonoaudióloga.Investimos pesado nas brincadeiras de faz de conta.
Mas era pouco. Meu marido (de novo!) um dia chegou em casa e falou que a gente estava acomodado e não estava fazendo o que deveria. Ele mencionou que estava lendo algo sobre intervenção precoce e tratamento intensivo. Era o oposto do que estávamos fazendo com apenas uma hora de fono por semana.

Pedi ajuda a pais de crianças autistas e descobri o que os médicos deveriam ter me orientado: deveria visitar um psiquiatra infantil experiente no assunto. Fomos no Dr. Estevão Vadasz (super recomendo!) e em uma hora e meia de atendimento já tínhamos um diagnóstico e, principalmente, um encaminhamento para as intervenções necessárias. Dr. Estevão nos avisou que no Brasil é muito difícil conseguir o que o Erick precisa do setor público porque são muitas horas (10 semanais) e por falta de profissionais especializados no assunto.

Meu filho é brasileiro e, como todos, tem seus direitos garantidos na Constituição Federal e demais leis que regem o país.

Por ele, vamos lutar para assegurar seu direito de ser igual, sendo diferente.

O princípio da igualdade pressupõe que as pessoas colocadas em situações diferentes sejam tratadas de forma desigual: “Dar tratamento isonômico às partes significa tratar igualmente os iguais e desigualmente os desiguais, na exata medida de suas desigualdades”. (NERY JUNIOR, 1999, p. 42). Conteúdo completo aqui.

Tem muita gente que diz que somos corajosos por assumir esse diagnóstico assim "de cara limpa", sem ficar chorando as pitangas e blábláblá. Tem muita gente que acha que a gente deveria contestar o laudo, esperar mais um pouquinho... Esperar para quê?

Brasileiro tem cada mania estranha...

Enfim, minha mensagem a todas as mães que desconfiam alguma coisa do desenvolvimento do seu filho é NÃO DEMORE PARA AGIR. O amor é o sentimento que impulsiona toda luta, MAAAAAAAAAAS seu filho não vai viver de amor. Ele precisa ter condições de se desenvolver para ser um ser humano autônomo.


Um blog completo sobre o assunto é o Lagarta Vira Pupa. Li inteiro e chorei em cada post durante o período de desconfiança. A Andrea é maravilhosa. Sou apaixonada pelo Theo.

5 comentários:

Lauisa Nogueira disse...

Oi Rapha primeiro parabéns pelo lindo post e parabéns ao teu marido..que companheiro e pai tu tens ao teu lado...Erick querido sei que tua evolução será gradativa e satisfatória, tens pais que te amam muito e que lutaram por tua igualdade perante a desigualdade...orgulho de vocês queridos..beijus

Juliana disse...

Oi :]!!
Quanto tempo eu nao vinha por aqui... Bem, te desejo muita força nesse momento :)!!! E o melhor para o seu filho!!!
bjo
o/

pamela_malfoy disse...

Olá Rapha! =)

Tb conheci esse blog Lagarta Vira Pupa há alguns meses, através de um outro blog, esse de uma dermatologista. Não sei se vc conhece, mas o link é esse http://minhapeleemelhorqueasua.blogspot.com.br/
O filho dela também teve o diagnóstico precoce. Lá no blog dela ela postou algumas coisas, do diagnóstico a intervenção.
Vc poderia até entrar em contato com ela, né? É sempre bom compartilhar esses casos uns com os outros. Vai q ela te dá uma dica preciosa!

Bjks ;***

Cristiane Fonseca disse...

Olá Rapha... seu filho terá com certeza um desenvolvimento muito positivo, como já teve até hoje pois vcs são pais atenciosos e que tem muito amor e são tranquilos. Vi pelo seu post.

Sucesso pra vcs, boa sorte.. tenham Fé em Deus sempre e conte comigo no que precisar.. beijo grande e bijo no Erick lindo!

Dona D disse...

Rapha, tenho uma amiga que teve gêmeas univitelinas. Quando tinham 2 anos, uma teve meningite e as sequelas foram graves. E um dia conversando com ela, perguntando dos desafios diários dos cuidados com a pequena ela me exclamou "Ai, D, Deus só dá crianças especiais para mãe especiais...Não podia ser diferente!"

Rapha, sua dedicação e amor pelo Erick fazem toda a diferença. Você é forte! Achei lindo compartilhar isso com a gente...Só me fez te admirar e ficar a evidente força que você tem...mesmo que jacando, a nossa força está no fato de cairmos, mas SEMPRE levantarmos.